Tys is de naamgever van het Tysfonds. Tys is op 14 maart 2007 geboren. Hij kwam hard brullend en spartelend op de wereld. Na een paar minuten bleek Tys extra zuurstofbehoefte te hebben. De kinderarts die hem onderzocht ontdekte een aantal kenmerken aan Tys die bij Down syndroom horen. De volgende ochtend is Tys per couveuse ambulance naar het AMC in Amsterdam gebracht waar hij een hartecho kreeg en is er bloed afgenomen voor een chromosoomonderzoek. Tys had geen hartafwijking, wel het Down syndroom.
Tys groeide en ontwikkelde zich goed, steeds minder zuurstofbehoefte en Tys kon lachen, genoot duidelijk van het leven. Toen Tys twee maanden oud was kreeg hij het Rhinovirus en is hij overgebracht naar de Kinder Intensive Care van het AMC in Amsterdam, aan de beademing omdat hij zelf niet meer kon ademen.
Zes maanden lang hebben artsen en verpleegkundigen naarstig gezocht naar wat er toch met Tys kon zijn. Na talloze onderzoeken, operaties en complicaties (zie voor uitgebreider informatie hierover Tys zijn medisch dossier op de website bij downloads Tys) is de diagnose Pulmonale Hypertensie gesteld. Dit is een hoge bloeddruk in de longen waardoor zuurstof niet effectief opgenomen kan worden in het bloed. Het is een progressieve, tot op heden, ongeneeslijke en zeldzame aandoening. Zowel diagnose als behandeling bevinden zich nog in een experimentele fase. Een van de redenen daarvan is dat er simpelweg geen geld voor is. Inmiddels was Tys zijn lijfje op en is Tys op 19 november 2007 op schoot bij mama en met de warme handen op zijn lijfje van papa, overleden. Tys werd 8 maanden en 5 dagen oud.
Tys heeft gevochten voor zijn leven en alle zware medische behandelingen moedig doorstaan. Helaas mocht het niet baten. Daarom hebben wij, als eerbetoon aan Tys, besloten het gevecht tegen deze ziekte voort te zetten. Wij hebben hiervoor het Tysfonds opgericht. Deze stichting zal geld inzamelen voor onderzoek specifiek gericht ter bevordering van diagnosticeren en behandelen van Pulmonale Hypertensie en aanverwante longaandoeningen, medische aspecten bij het Downsyndroom en dergelijk. Daarnaast houdt de stichting zich bezig met het ondersteunen van familie, vrienden en overige aanverwanten bij het omgaan met het ziek zijn en verlies van een jong kind. Helpt u ons mee?
Namens het Tysfonds bedankt voor uw steun!
Met vriendelijke groet,
Edwin, Maaike en Sam Hage, ouders en grote broer van Tys
