Het Tysfonds is opgericht na het overlijden van Tys. Tijdens Tys zijn leven en bij zijn overlijden hebben de ouders, grote broer, familie, vrienden en naasten van Tys kennis gemaakt met tal van verschillende thema’s. Er valt nog meer dan genoeg te onderzoeken en bevorderen rondom deze thema’s. Het Tysfonds zet zich in voor deze thema’s en stelt zicht ten doel:
- Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek teneinde kwaliteit van de zorg voor kinderen met de aandoening Pulmonale Hypertensie en aanverwante longaandoeningen, medische aspecten voorkomend bij het Downsyndroom en dergelijk te verbeteren en wel:
- het verbeteren van de overlevingskansen.
- het beperken of voorkomen van de schade van de ziekte en/of behandeling.
- het beperken of voorkomen van nadelige psychosociale gevolgen voor het kind, de familie, vrienden en overige aanverwanten.
- Het ondersteunen van de familie, vrienden en overige aanverwanten bij het omgaan met het ziek zijn en verlies van een jong kind.
- Het verrichten van alle verdere handelingen, die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.
*Een paddestoel; Tys was de buik van mama erg stil, kon de hele dag niets van zich laten horen. S’avonds ging mama steevast met grote broer Sam in bad en zongen dan liedje “op een grote paddestoel, rood met witte stippen”. Elke dag weer begon Tys dan eindelijk te bewegen, zowel voor Sam als mama zo’n heerlijk moment van de dag.
