Pulmonale Hypertensie (PH) is een zeldzame, progressieve en tot nu toe ongeneeslijke aandoening van de bloedvaten in de longen. Doordat de bloeddruk in de bloedvaten stijgt, krijgt het hart steeds meer moeite om het bloed door de longen te pompen. De rechter hartkamer vergroot zich. Het zuurstofgebrek en hartfalen zorgen ervoor dat de meeste volwassenen niet meer aan het arbeidsproces kunnen deelnemen of het huishouden en de zorg voor het gezin aan anderen moeten overlaten. Ook kinderen met PH ondervinden grote beperkingen waardoor ze in een isolement terecht kunnen komen. Pulmonale Hypertensie kan op alle leeftijden voorkomen en komt vaak bij vrouwen tussen de 20 en 30 jaar na de zwangerschap.
Een van de problemen met Pulmonale Hypertensie op de kinderleeftijd ten opzichte van volwassenen is dat het moeilijker is om de ernst van de ziekte vast te stellen. Dit kan een uiting zijn van de verschillen in vaatwand structuur op de verschillende leeftijden. Dit maakt het ook moeilijker om de behandeling bij zuigelingen te bepalen. Echter, nieuwe behandelingen zoals Bosentan (Tracleer) worden momenteel getest bij jonge kinderen, andere behandelingsmogelijkheden zoals Sildenafil (Viagra) verschijnen aan de horizon.
Onze grootste frustratie is het besef dat het testen van de behandelingen niet alleen moeizaam verloopt vanwege de zeldzaamheid van de ziekte (jaarlijks kleine testgroep), maar juist het feit dat hier door Overheid en aanverwante instanties geen geld voor vrij gemaakt wordt. Simpelweg omdat het relatief een kleine groep betreft en dus commercieel niet interessant!
Het ultieme doel van het Tysfonds is om de behandelingsmogelijkheden voor PH drastisch te verruimen. Daarnaast de moeilijkheid van het vaststellen van de ernst van de ziekte en de ontwikkeling van de ziekte zoveel als mogelijk tegen te gaan cq te voorkomen. Dit is zeker mogelijk, maar alleen door onderzoek. Onderzoek kan slechts plaatsvinden bij voldoende financiële middelen. Deze middelen komen altijd uit donaties. Dus steun het Tysfonds, zodat nog meer onderzoeken gestart kunnen gaan worden!
Dus steun ons en doneer nu hier!
